Depuis 1998, l’Organisation Mondiale de la Santé considère l’éducation thérapeutique comme indispensable à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie chronique. «L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré aux soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie» (Organisation Mondiale de la Santé, 1998). Ce processus passe par plusieurs étapes intégrées dans la démarche de soins, «comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l’organisation et procédures de soins, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et destinées à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie et les traitements, participer aux soins, prendre en charge son état de santé, et favoriser un retour aux activités normales» (Deccache et Lavendhomme, 1989).
Une volonté générale
La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, la loi du 21 juillet 2009 portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, les décrets associés à ces lois (décret du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient) et différents plans (par exemple le Plan national 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques) ont permis de ne plus opposer les soins et les actions de prévention. De ce fait, l’amélioration des stratégies d’autogestion de la maladie et l’acquisition de conduites favorables à la santé sont devenues des objectifs aussi importants que l’augmentation de la durée de vie (Haute Autorité de Santé, 2007a). La loi santé 2015 poursuit dans cette voie.
Les comportements de santé des patients et leurs facteurs d’influence
Les comportements de santé et le mode de vie du patient sont liés à des choix qu’il pose consciemment ou inconsciemment mais aussi à des contextes familiaux, sociaux et à l’interaction soignant-soigné dans laquelle le patient s’inscrit (Haute Autorité de Santé, 2007b). Les comportements de soins, d’éducation et relationnels des soignants influencent donc également la manière dont le patient se comportera par la suite. Le contexte institutionnel joue également un rôle dans le comportement du patient : à l’hôpital, il n’est pas évident que le patient s’attende à «être éduqué», à devoir «apprendre sa maladie».
Le message pour les patients
L’éducation thérapeutique est devenue indispensable à l’accompagnement des personnes souffrant d’une maladie chronique.
Le message pour les professionnels de santé
Un programme d’éducation thérapeutique peut être d’une forme basique lorsque le patient présente des symptômes stables (support papier, DVD…) à des formes plus structurée (plan d’action et visites de suivi planifiées), voire plus personnalisés pour les cas les plus complexe (plan d’action, visites de suivi planifiées, case manager, coaching téléphonique).
Le message pour les chercheurs
L’éducation thérapeutique s’appuie sur les recherches en clinique, en santé publique, en sciences humaines, en sciences économiques et en sciences sociales. Les données scientifiques objectives sur les bénéfices de l’éducation thérapeutique restent limitées en nombre et à quelques maladies (Haute Autorité de Santé, 2011). De façon générale, l’efficacité de l’éducation thérapeutique pour limiter ou retarder les incidents et les complications liés à une maladie, et améliorer tant les résultats cliniques que l’autonomie et la qualité de vie demeure mal connue. Ce champ réclame plus de recherches afin de mieux éclairer les pratiques des professionnels de santé, les politiques publiques de santé, les patients et leurs familles.
Le message pour les décideurs
Le développement de l’éducation thérapeutique s’inscrit dans les mesures du Plan pour l’amélioration de la Qualité de Vie des personnes atteintes de Maladies Chroniques 2007-2011, notamment à travers les mesures 5 et 6. Il s’inscrit également dans le prolongement des dispositions de l’article 84 de la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, est consacré à l’éducation thérapeutique (Art. L. 1161-1 à L. 1161-4 du code de la santé publique) qui reconnait l’éducation thérapeutique, prévoit la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique, autorisés par les Agences Régionales de Santé et évalués par la Haute Autorité de Santé, et des «actions d’accompagnement» visant à apporter une assistance et un soutien aux malades et à leur entourage. La Loi donne ainsi la possibilité de promouvoir et de développer, de façon pérenne et au plus près des lieux de vie de la population concernée, des programmes d’éducation thérapeutique, qui étaient, jusque là, majoritairement mis en œuvre par les établissements hospitaliers et surtout très hétérogènes (contenu des programmes, file active de patients, niveau de formations des professionnels, coûts de prise en charge…).